Se celebra hoy, 7 de septiembre, el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne cuyo objetivo es acercar y dar a conocer esta enfermedad rara de manera más amplia.
Las organizaciones Duchenne de todo el mundo organizan actividades para crear conciencia sobre esta enfermedad rara y construir un futuro mejor para todos los niños, niñas y jóvenes afectados por la distrofia muscular de Duchenne.
Duchenne y el cerebro
Este año, el tema es 'Duchenne y el cerebro'. Se dedica a encontrar una mejor comprensión, evaluación y tratamiento de los desafíos de aprendizaje y de comportamiento que surgen debido a la falta de distrofina en el cerebro.La misma proteína que falta en el músculo que causa la degradación muscular, también falta en el cerebro. Esto está causando problemas como dificultades de aprendizaje o problemas de comportamiento como ADD, ADHD, TOC y autismo. Para muchas familias en el día a día, esto está causando más estrés y preocupaciones que los problemas físicos.
La Distrofia Muscular de Duchenne afecta aproximadamente a 250.000 niños en todo el mundo. La gran mayoría de los pacientes con Duchenne son varones, uno de cada 3.500 niños nacidos en el mundo sufren Duchenne y son muy pocas las niñas que padecen esta enfermedad rara.
Los niños con Duchenne, pierden durante la infancia la capacidad de caminar y cuando llegan a adolescentes, pierden la capacidad de utilizar sus brazos, de llevar a cabo actividades cotidianas como escribir o alimentarse por sí mismos y se deteriora su capacidad para respirar.
Finalmente, a medida que se convierten en hombres jóvenes con Duchenne (aunque muchos no llegan a la edad adulta), sucumben a la enfermedad y mueren debido a problemas respiratorios o de insuficiencia cardíaca.
Actualmente no existe cura para la Distrofia Muscular de Duchenne, pero por primera vez en la historia, se están desarrollando varios fármacos. En Europa, un primer fármaco ya ha recibido la Aprobación Condicional. Ahora se debe asegurar que todos los pacientes con Duchenne se beneficiarán de los nuevos tratamientos tan pronto como sea posible.
Fuente: World Duchenne Awareness Day.