Día Mundial de la Hemofilia: Compartir conocimientos nos fortalece

Cada 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia en todo el mundo, con el objetivo de incrementar la conciencia sobra la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios.

Este es un esfuerzo esencial, ya que una mayor conciencia es acompañada de un mejor diagnóstico y acceso a la atención para los millones de personas que permanecen sin recibir tratamiento.

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) empezó a celebrar el Día mundial de la hemofilia en 1989 y eligió el 17 de abril para reunir a su comunidad, en honor del aniversario de nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la FMH.

Compartir conocimientos nos fortalece

El Día mundial de la hemofilia 2018 se centra en que 'Compartir conocimientos nos fortalece'.

La Federación Mundial de Hemofilia se enfocará en la importancia de compartir conocimientos. En la comunidad mundial de trastornos de la coagulación abundan los conocimientos y la experiencia de primera mano necesarios para ayudar a incrementar la conciencia, así como para mejorar el acceso a la atención y el tratamiento.

Acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación

Las personas que padecen un trastorno de la coagulación pueden tener hemorragias más prolongadas que lo normal debido a que su sangre no coagula adecuadamente.

También pueden sufrir hemorragias espontáneas en articulaciones, músculos u otras partes del cuerpo. Hay varios tipos de trastornos de la coagulación y algunos son más comunes que otros.

Las personas con hemofilia, un trastorno de la coagulación poco común que afecta a una de cada 10,000 personas, no tienen suficiente factor de coagulación VIII (hemofilia A) o, con menor frecuencia, factor de coagulación IX (hemofilia B) en su sangre. La hemofilia es un trastorno con el que generalmente nacen las personas, pero en raras ocasiones también puede aparecer en el transcurso de la vida.

El trastorno de la coagulación más común es la enfermedad de Von Willebrand (EVW). Las personas con EVW tienen un problema con una proteína de su sangre llamada factor Von Willebrand (FVW) que ayuda a controlar hemorragias. Generalmente es menos grave que otros trastornos de la coagulación, y muchas personas con EVW podría no saber que la padecen porque sus síntomas son muy leves.

Las deficiencias poco comunes de factores de la coagulación son trastornos en los que uno o varios de los factores de la coagulación faltan o no funcionan adecuadamente. Se conoce menos acerca de estos trastornos porque se diagnostican muy rara vez. De hecho, muchos de estos trastornos solo se han descubierto en los últimos 40 años.

Los trastornos hereditarios de la función plaquetaria son padecimientos en los que las plaquetas de la sangre no funcionan como debieran, lo que provoca una propensión a hemorragias o moretones.

¡Haga los cinco! es el nombre del Programa Mundial de Prevención que lideran la Federación Mundial de la Hemofilia y la OMS, con el fin de prevenir y reducir las complicaciones de esta enfermedad.

Las cinco recomendaciones que las personas con hemofilia deben tener en cuenta, para mantenerse sanas son:

1. Someterse a un chequeo médico anual.

2. Vacunarse contra la Hepatitis A y B. Ambas infecciones pueden tener complicaciones en pacientes con hemofilia.

3. Tratar pronto los sangrados: reconocer las señales iniciales de un sangrado e identificar cuáles de estos podrían ser graves.

4. Hacer ejercicio para fortalecer los huesos y músculos. Los músculos fuertes protegen las articulaciones.

5. Someterse a exámenes de control con regularidad: Es importante que las personas con hemofilia se sometan periódicamente a análisis de detección de infecciones que se transmiten por medio de la sangre.

Fuente: Federación Mundial de Hemofilia.