Se celebra hoy, 7 de septiembre, el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne cuyo objetivo es acercar y dar a conocer esta enfermedad rara de manera más amplia.
Las organizaciones Duchenne de todo el mundo organizan actividades para crear conciencia sobre esta enfermedad rara y construir un futuro mejor para todos los niños, niñas y jóvenes afectados por la distrofia muscular de Duchenne.
Se han organizado eventos y actividades en todo el mundo y también se ha divulgado para conmemorar este día, un cortometraje titulado 'Las múltiples caras de Duchenne' que pone de relieve los numerosos retos a los que tienen que enfrentarse diariamente los pacientes con Duchenne y su fuerte voluntad por vivir y por enfrentarse con aparente normalidad y, en la medida de lo posible, a las dificultades que se les presentan en su vida cotidiana.
Aporta tu luz para el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne
Este año, el tema es 'Aporta tu luz para el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne'. La apertura de la caja trajo una hermosa luz y de repente un globo, símbolo de este día mundial, voló hacia arriba.Algunos niños gritaban de alegría, otros bailaban con el globo, otros jugaban, otros volvían sus ojos sorprendidos al cielo, otros a la persona a su lado y con quienes compartieron esta experiencia. Una sonrisa apareció en cada uno de ellos.
La sonrisa que proviene de la luz que todos poseen y pueden dar a los demás: el amor sin límites es la luz de un miembro de la familia, el compromiso es la luz de un voluntario, la atención es la luz de los expertos que cuidan a los niños y a los niños con Duchenne y buscando una cura, la presencia es la luz de un amigo, el altruismo es la luz de un donante. Todos pueden traer su propia luz para celebrar este día, unirse a esta importante causa y hacer una sonrisa presente en miles de caras.
La Distrofia Muscular de Duchenne afecta aproximadamente a 250.000 niños en todo el mundo. La gran mayoría de los pacientes con Duchenne son varones, uno de cada 3.500 niños nacidos en el mundo sufren Duchenne y son muy pocas las niñas que padecen esta enfermedad rara.
Los niños con Duchenne, pierden durante la infancia la capacidad de caminar y cuando llegan a adolescentes, pierden la capacidad de utilizar sus brazos, de llevar a cabo actividades cotidianas como escribir o alimentarse por sí mismos y se deteriora su capacidad para respirar.
Finalmente, a medida que se convierten en hombres jóvenes con Duchenne (aunque muchos no llegan a la edad adulta), sucumben a la enfermedad y mueren debido a problemas respiratorios o de insuficiencia cardíaca.
Actualmente no existe cura para la Distrofia Muscular de Duchenne, pero por primera vez en la historia, se están desarrollando varios fármacos. En Europa, un primer fármaco ya ha recibido la Aprobación Condicional. Ahora se debe asegurar que todos los pacientes con Duchenne se beneficiarán de los nuevos tratamientos tan pronto como sea posible.
Fuente: World Duchenne Awareness Day.