Se celebra hoy el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne

Se celebra hoy, 7 de septiembre, el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne cuyo objetivo es acercar y dar a conocer esta enfermedad rara de manera más amplia.

Las organizaciones Duchenne de todo el mundo organizan actividades para crear conciencia sobre esta enfermedad rara y construir un futuro mejor para todos los niños, niñas y jóvenes afectados por la distrofia muscular de Duchenne.

Se han organizado eventos y actividades en todo el mundo y también se ha divulgado para conmemorar este día, un cortometraje titulado 'Las múltiples caras de Duchenne' que pone de relieve los numerosos retos a los que tienen que enfrentarse diariamente los pacientes con Duchenne y su fuerte voluntad por vivir y por enfrentarse con aparente normalidad y, en la medida de lo posible, a las dificultades que se les presentan en su vida cotidiana.

Estándares de cuidado

Este año, el tema es 'Estándares de cuidado'. Existe una necesidad imperiosa de garantizar que, independientemente del lugar del mundo donde se encuentren, las personas afectadas por esta afección puedan beneficiarse de un estándar de atención informado por las mejores prácticas de los mejores médicos de todo el mundo. Es igualmente importante que la información disponible para las familias sea comprensible, contemporánea y basada en las últimas investigaciones.

Las actividades de este año incluirán conferencias para actualizar a los médicos y otros profesionales de la salud, la publicación de la guía familiar actualizada y el lanzamiento de una serie de vídeos educativos comprensibles para los jóvenes para que puedan convertirse en defensores de su propia salud. ¡La educación es el primer paso para implementar los últimos estándares de cuidado y hacer realidad los sueños de Duchenne.

La Distrofia Muscular de Duchenne afecta aproximadamente a 250.000 niños en todo el mundo. La gran mayoría de los pacientes con Duchenne son varones, uno de cada 3.500 niños nacidos en el mundo sufren Duchenne y son muy pocas las niñas que padecen esta enfermedad rara.

Los niños con Duchenne, pierden durante la infancia la capacidad de caminar y cuando llegan a adolescentes, pierden la capacidad de utilizar sus brazos, de llevar a cabo actividades cotidianas como escribir o alimentarse por sí mismos y se deteriora su capacidad para respirar.

Finalmente, a medida que se convierten en hombres jóvenes con Duchenne (aunque muchos no llegan a la edad adulta), sucumben a la enfermedad y mueren debido a problemas respiratorios o de insuficiencia cardíaca.

Actualmente no existe cura para la Distrofia Muscular de Duchenne, pero por primera vez en la historia, se están desarrollando varios fármacos. En Europa, un primer fármaco ya ha recibido la Aprobación Condicional. Ahora se debe asegurar que todos los pacientes con Duchenne se beneficiarán de los nuevos tratamientos tan pronto como sea posible.

Fuente: World Duchenne Awareness Day.